Психологические и социальные проблемы матерей детей, нуждающихся в паллиативной помощи

Аннотация

Актуальность. Паллиативная помощь детям оказывается комплексно, всей семье. Ее основная цель — улучшение качества жизни пациента и его близких. Улучшению качества оказываемой помощи может способствовать выявление актуальных потребностей семьи и ребенка. Их насущные проблемы, сложности и потребности следует анализировать с учетом места проживания, уровня жизни и иных социально-демографических характеристик.

Цель. Выявить актуальные потребности матерей детей, нуждающихся в паллиативной помощи, проживающих на территории Ленинградской области.

Выборка. В исследовании приняли участие 102 женщины (средний возраст 39,7 ± 6,365), воспитывающие детей в возрасте от 1 года до 18 лет, нуждающихся в паллиативной помощи (общее количество — 104 ребенка, средний возраст 10,10 ± 4,698). В настоящее время все семьи проживают на территории Ленинградской области и получают специализированную паллиативную медицинскую помощь.

Методы. Исследование проведено с помощью разработанной автором социально-демографической анкеты, направленной на выявление актуальных потребностей матерей детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Для осуществления корреляционного анализа применялся критерий ранговой корреляции Спирмена.

Результаты. На основе анализа социально-демографических данных выделены три группы актуальных потребностей матерей детей, нуждающихся в паллиативной помощи: 1) материальные; 2) социальные; 3) физические и психологические.

Выводы. Полученные результаты позволили выделить социальные и психологические мишени, такие как предоставление «социальной передышки», поддержка благотворительных организаций, психологическое сопровождение для снижения интенсивности негативных переживаний и выстраивание социальных контактов.

Литература

Андриенко, О.Ю. (2007). Перемены жизни семьи с появлением ребенка-инвалида. Власть и управление на Востоке России, (4), 220–228.

Бантьева, М.Н., Маношкина, Е.М., Соколовская, Т.А., Матвеев, Э.Н. (2019). Тенденции заболеваемости и динамика хронизации патологии у детей 0–14 лет в Российской Федерации. Социальные аспекты здоровья населения, 65(5). https://doi.org/10.21045/2071-5021-2019-65-5-10

Бразгун, Т.Н., Ткачева, В.В. (2023). Психологическое консультирование как инструмент выявления особенностей родительско-детских отношений в семьях детей с ОВЗ. Системная психология и социология, 3(47), 20–31. https://doi.org/10.25688/2223-6872.2023.47.3.2

Валитова, И.Е. (2021). Типология взаимодействия матери и ребенка раннего возраста с отклонениями в развитии патологии. Национальный психологический журнал, 1(41), 91–102. https://doi.org/10.11621/npj.2021.0108

Гаранина, М.М., Пирогов, Д.Г. (2023). Организация паллиативной помощи в Детском хосписе Ленинградской области. Педиатр, 14(2), 147–153. https://doi.org/10.17816/PED142147-153

Гурылева, М.Э., Журавлева, М.В., Алеева, Г.Н. (2006). Критерии качества жизни в медицине и кардиологии. Русский медицинский журнал, 14(10), 761–763. URL: https://www.rmj.ru/articles/obshchie-stati/Kriterii_kachestva_ghizni_v_medicine_i_kardiologii/ (дата обращения 09.04.2025).

Ильин, Е.П. (2011). Мотивация и мотивы. Санкт-Петербург: Изд-во «Питер».

Ильинский, С.В. (2017). Факторы психологического благополучия семьи. Вестник Самарской гуманитарной академии. Серия «Психология», 1(21), 76–92.

Коломиец, Е.А., Ткач, Е.Н. (2024). Изучение качества жизни семей, воспитывающих детей-инвалидов: обзор современных зарубежных исследований. Современная наука: актуальные проблемы теории и практики. Серия: Познание, (3), 34–39. https://doi.org/10.37882/2500-3682.2024.03.05

Мазурова, Н.В. (2013). Семья и болезнь ребенка: вопросы психологической адаптации. Личность, семья и общество: вопросы педагогики и психологии, (31), 110–120.

Орел, В.И., Гавщук, М.В., Лисовский, О.В. (2024). Перспективы развития стационарной паллиативной медицинской помощи в Санкт-Петербурге. Медицина и организация здравоохранения, 9(3), 44–48. https://doi.org/10.56871/MHCO.2024.23.54.005

Основы паллиативной помощи. (2020). Под ред. Р. Твайкросса, Э. Уилкока. Москва: Изд-во благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

Перельман, Н.Л. (2019). История и методологические основания представлений о качестве жизни. Бюллетень физиологии и патологии дыхания, (72), 112–119. https://doi.org/10.12737/artide_5d0ad216a56793.6456mi

Потёмина, Т.Е., Кузнецова, С.В., Перешеин, А.В., Самойлова, О.Ю., Янушанец, О.И. (2018). Качество жизни в здравоохранении: критерии, цели, перспективы. Российский остеопатический журнал, (3–4), 98–106. https://doi.org/10.32885/2220-0975-2018-3-4-98-106

Сиротина, Т.В., Чуканова, Т.В., Антонович, И.В., Калинина, Ю.А., Мазайлова, Т.А. (2022). Передышка как технология социального обслуживания семей с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Социодинамика, (5), 28–37. https://doi.org/10.25136/2409-7144.2022.5.37997

Собкин, В.С., Веракса, А.Н., Бухаленкова, Д.А., Федотова, А.В., Халутина, Ю.А., Якупова, В.А. (2017). Роль социально-демографических факторов и родительской позиции в развитии ребенка-дошкольника. Психологическая наука и образование, 22(2), 5–16. https://doi.org/10.17759/pse.2017220201

Ткачева, В.В. (2023). Потребности родителей лиц с ограниченными возможностями здоровья в психокоррекционной и психолого-педагогической помощи: как следствие недостаточности ресурсов семьи и стрессовых воздействий. Сб. тр. 5-й Всероссийской научно-практической конференции «Семья особого ребенка» (23 октября, 2023 г.). (С. 27–37). Москва: Изд-во ФГБНУ «ИКП».

Щербакова, А.М., Василькова, Е.А. (2021). Пути формирования совместной продуктивной деятельности родителя и ребенка с нарушением развития. Вопросы психического здоровья детей и подростков, 21(3), 27–35.

Шевелева, Д.Е. (2021). Дошкольное образование для детей с ДЦП: современные взгляды и содержание в разных странах. Современное дошкольное образование, 2(104), 45–55. https://doi.org/10.24411/1997-9657-2021-10098

Шукшина, Л.В., Мизонова, О.В., Фирсов, А.А. (2022). Зависимость жизнестойкости студентов от социально-психологического климата в семье. Психология. Историко-критические обзоры и современные исследования, 11(5А), 122–129. https://doi.org/10.34670/AR.2022.43.25.016

Франкл, В. (2020). Доктор и душа: Логотерапия и экзистенциальный анализ. Москва: Изд-во «Альпина нон-Фикшн».

Azanbekova, G.T., Tazhinova. G.A., Alpysbayeva, N.S. (2023). Psychological and pedagogical support of the family of children with special educational needs. Материалы Ивановских чтений, 1(40), 9–14.

Donovan, L.A., Slater, P.J., Delaney, A.M., Baggio, S.J., Herbert, A.R. (2022). Building capability in pediatric palliative care and enhancing education through the voice of parents: the Quality-of-Care Collaborative Australia. Palliative Care and Social Practice, (16), 1–14. https://doi.org/10.1177/26323524221128835

Odintsova, M.A., Lubovsky, D.V., Ivanova, P.A., Gusarova, E.S. (2022). Special characteristics of the resilience of Russian families in the face of modern challenges (a preliminary study). Psychology in Russia: State of the Art, 15(3), 56–74. https://doi.org/10.11621/pir.2022.0304

Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J., Wang, M. (2003). Family quality of life: a qualitative inquiry. Mental Retardation, 41(5), 313–328. https://doi.org/10.1352/0047-6765(2003)41<313:FQOLAQ>2.0.CO;2

Rassam, R.S., Huijer, H.A., Noureddine, S., Smith, E.M.L., Wolfe, J., Fares, S., Abboud, M.R. (2024). Parents providing palliative care for children with cancer. Ecancermedicalscience, 18(1724). https://doi.org/10.3332/ecancer.2024.1724

Rudnova, N.A., Kornienko, D.S., Gavrilova, M.N., Shvedchikova, Yu.S. (2024). Parental beliefs as a factor in the cognitive and socio-emotional development of the child. New Ideas in Child and Educational Psychology, 4(1–2), 3–15. https://doi.org/10.11621/nicep.2024.0401